Vammaistutkimuksen keskeinen lähtökohta on, että vammaisuus ei synny yksilön kehosta vaan ympäristöstä, rakenteista ja käytännöistä. Tästä huolimatta yksi hyvinvointivaltion merkittävimmistä kuormitusmekanismeista jää usein näkymättömiin: se lisätyö, lisäaika ja lisävastuu, jonka vammainen ihminen joutuu käyttämään saadakseen ne palvelut ja oikeudet, jotka hänelle on jo periaatteessa taattu. Kansainvälisessä keskustelussa tästä puhutaan käsitteellä disability tax.
Suomalaisessa hyvinvointivaltiossa disability tax saa oman erityisluonteensa. Se ei ilmene yksittäisinä virheinä tai poikkeamina, vaan rakenteellisena epävarmuutena, joka on sisäänrakennettu palvelujärjestelmän toimintalogiikkaan. Disability tax ei ole rahallinen vero, vaan rakenteellinen elämänvero: se maksetaan ajassa, energiassa, jaksamisessa ja psyykkisessä kuormassa.
Tämä elämänvero syntyy hakemuksista, selvityksistä, määräaikaisista päätöksistä ja jatkuvasta uudelleenarvioinnista. Se on järjestelmän tapa siirtää hallinnollinen työ niille ihmisille, joilla on usein kaikkein vähiten voimavaroja sitä kantaa. Kun palvelut, joita lainsäädäntö kutsuu subjektiivisiksi oikeuksiksi, toteutuvat käytännössä ehdollisina ja määräaikaisina, riski siirtyy järjestelmältä yksilölle.
Tämä epävarmuus ei ole hallinnollinen yksityiskohta. Se on elämää muovaava tila. Kun arki lepää väliaikaisten päätösten varassa, ihminen joutuu elämään jatkuvassa valmiudessa: todistamaan tarpeensa yhä uudelleen, varautumaan kielteisiin ratkaisuihin ja säätelemään omaa toimintaansa sen mukaan, mitä uskaltaa vaatia. Näin disability taxista tulee kurinpidollinen mekanismi, joka ohjaa käyttäytymistä ilman näkyvää pakkoa.
Erityisen ongelmallista on, että tämä kuormitus jää näkymättömäksi päätöksenteossa. Palvelujärjestelmää arvioidaan kustannusten ja hallinnollisen tehokkuuden perusteella, ei sen mukaan, kuinka paljon inhimillistä kapasiteettia se kuluttaa. Vammaisen ihmisen aika, stressi ja uupumus eivät näy budjettiriveillä, mutta ne näkyvät arjessa: heikentyneenä työkykynä, kaventuneena osallisuutena ja kasautuvina terveysongelmina. Disability tax on siten myös terveyttä kuluttava rakenne, vaikka se usein naamioidaan säästöksi.
Disability tax kytkeytyy suoraan vallan kysymyksiin. Kun palvelujen jatkuvuus on epävarmaa, oikeuksien käyttäminen ei ole neutraalia. Voiko päätöksestä valittaa, jos seuraava arviointi on jo tulossa? Voiko palvelua kritisoida, jos pelkää sen heikkenevän? Rakenteellinen epävarmuus tuottaa hiljaista sopeutumista, itsehillintää ja varovaisuutta. Kyse ei ole tiedon puutteesta, vaan siitä, että oikeuksien käyttämisen hinta on tehty kohtuuttomaksi.
Hyvinvointivaltion näkökulmasta tämä on perustavanlaatuinen ristiriita. Järjestelmä, jonka tarkoitus on vähentää eriarvoisuutta, alkaa tuottaa sitä. Disability tax paljastaa, että hyvinvointivaltio ei ainoastaan jaa resursseja, vaan myös kuormitusta – ja jakaa sen epätasaisesti.
Vammaistutkimuksen tehtävä on tehdä tämä näkyväksi. Ei vain nimeämällä ilmiö, vaan analysoimalla, miten se syntyy, ketä se koskettaa ja millaisia seurauksia sillä on. Disability tax pakottaa kysymään, kenen aika on arvokasta, kenen uupumus lasketaan kustannukseksi ja kenen ei. Se kutsuu tarkastelemaan hyvinvointivaltiota uudesta näkökulmasta: ei vain sen lupausten, vaan sen hiljaisten vaatimusten kautta.
Jos disability tax jää tunnistamatta, vammaispalvelujen kehittäminen jää tekniseksi hienosäädöksi. Jos se tunnistetaan, avautuu mahdollisuus järjestelmään, jossa oikeuksien käyttäminen ei itsessään kuluta niitä voimavaroja, joita järjestelmän pitäisi suojella.
Lähde: Katsui, H. (2024). Disability Tax in the Welfare State: Uncertainty and Resentment about Disability Services in Finland. Disabilities, 4(2), 413-428. https://doi.org/10.3390/disabilities4020026
Lassi Murto toimii ohjelmakoordinaattorina Abilis-säätiössä. Hän on SMA Finland ry:n puheenjohtaja ja Heta-liitto ry:n valtuuston jäsen.