Kuka tulee kuulluksi vammaistutkimuksessa ja mihin se vaikuttaa?

Tänäkin vuonna NNDR:n kansainvälinen vammaistutkimusta kokoava konferenssi keräsi eniten esityksiä työllisyys -teemalla. Vammaisten työelämäosallisuuden tutkiminen ei ole mitenkään uusi ilmiö ja se on ollut kiinnostuksen kohteena jo pitkään myös vammaisjärjestöissä, joissa on tuotettu erilaisia selvityksiä ja toteutettu kyselyjä vammaisille ihmisille. Akateeminen tutkimus aiheesta on kuitenkin ollut vähäistä. Siksi onkin ollut kiitollista, että saimme Suomen Akatemialta rahoituksen vammaisten nuorten työelämäsiirtymien tutkimiseen. Olen neljän vuoden ajan saanut uppoutua niihin kysymyksiin, joihin ei erilaisilla selvityksillä ja raporteilla tai kokeiluilla ole päässyt käsiksi. Olemme mm. ihmetelleet työkyvyttömyyseläkejärjestelmää ja sen merkitystä vammaisten nuorten elämässä ja työllistymisessä, erilaisten sattumusten ja pääomien vaikutuksia työelämäpoluilla sekä nykyisen työllisyysjärjestelmien rakentumista vammaisten ihmisten elämässä. Tutkimusaineiston muodostuessa pääasiassa vammaisten nuorten haastatteluista, olen saanut kuunnella, mitä he itse ajattelevat vammaisuudesta, yhteiskunnasta ja vammaisten asemasta yhteiskunnassa. Ja nyt tutkimushankkeen loppuvaiheessa, kaiken penkomisen jälkeen, huomaan palaavani uudestaan ja uudestaan saman kysymyksen ääreen. Olenko haastatellut oikeaa kohderyhmää? 

Meillä on jo paljon tietoa pitkältä ajalta vammaisten ihmisten näkemyksistä ja kokemuksista

Vammaiset itse ovat jo pitkään kertoneet kyselyissä ja haastatteluissa erilaisia selvityksiä ja raportteja varten, että mitkä ovat heidän työllistymiseensä liittyviä haasteita. Meillä on olemassa yllä kuvatun NNDR:n konferenssien esitysten lisäksi mm. Yhdenvertaisuusvaltuutetun ja VANEn tutkimuksia ja selvityksiä, joiden mukaan vammaisten ihmisten oikeudet toteutuvat huonosti ja he tuntevat itsenä b-luokan kansalaisiksi. Meillä on olemassa Vammaisfoorumin tuottamia CRPD:n varjoraportteja, joissa on toistunut nämä samat havainnot. Näissä selvityksissä ja tutkimuksissa vammaiset ovat kertoneet esteellisyydestä - niin fyysisestä, sosiaalisesta kuin psyykkisestäkin. He ovat kertoneet syrjinnästä, asenteista, ennakkoluuloista ja työnantajien tiedon puutteesta. He ovat kertoneet siitä, miten jo koulussa heidän ei nähdä olevan menossa kohti työelämää, joten he pullahtavat ulos jo erilaisista työharjoitteluista ja kesätöistä – ulos työelämästä jo ennen työelämään siirtymistä. 

Ja näitä samoja asioita kertoivat haastattelemanikin nuoret. Minulla oli lopulta kädessä tuhansia sivuja litteroitua aineistoa, jossa mikään ei ollut minulle uutta eikä yllättävää. Paitsi se, että se auttoi minua näkemään sen, mitä me emme ole selvittäneet ja tutkineet riittävästi. 

Meillä on vain vähän tietoa vammaisten ihmisten elämässä vaikuttavista vammattomista ihmisistä

Me emme ole tutkineet riittävästi niitä vammattomia ihmisiä, jotka ympäröivät vammaisia ihmisiä. Vammaisten ihmisten ympärillä on koko joukko vammattomia ihmisiä alkaen usein perheenjäsenistä, kuntoutuksen, koulun ja harrastusten henkilökunnasta aina työnantajiin asti. Me emme ole tutkineet heidän ajatuksiaan, oletuksiaan, asenteitaan, tekojaan ja tekemättä jättämisiään – vammaisuuden kontekstissa.

Kun vammaistutkimuksessa kerätään intohimoisesti vammaisten ihmisten omaa ääntä, heidän kokemuksiaan, heidän tarinoitaan, jää toisenlaiset äänet pimentoon. Ne toisenlaiset äänet kuuluvat kyllä kaikissa muissa yhteiskunnallisissa keskusteluissa, mutta eivät vammaispoliittisissa keskusteluissa. Mitä esimerkiksi työantajat vastaisivat, jos heiltä kysyttäisiin, että miksi he eivät palkkaa vammaisia? Tai opot, jos heiltä kysyttäisiin, että miksi he eivät ohjaa vammaista nuorta kohti yliopisto-opintoja tai tavallista ammattikoulua? Mitä jos vammaistutkimuksessa tutkittaisiin nykyistä enemmän vammaisten ihmisten lisäksi vammattomia ihmisiä? Sitä, että mitä he ajattelevat vammaisuudesta ja vammaisista ihmisistä? 

Kenellä on oikeus jättäytyä vammaispoliittisen keskustelun ja tutkimuksen ulkopuolelle?

On aivan välttämätöntä tietää, että miten vammaiset ihmiset itse näkevät ja kokevat esimerkiksi työllistymisensä haasteet, mutta yhtä tärkeää olisi kuulla vastapuolen eli työllisyystoimijoiden ajatuksia. Mutta ei siitä näkökulmasta, että mitä he ajattelevat vammaisten tarvitsevan, vaan mitä he itse ajattelevat tarvitsevansa. Jo pelkästään heiltä kysyminen tekisi heistä tämän haasteen osapuolia. Tekisi näkyväksi sen, että haasteen ratkaisemiseen tarvitaan molemmat osapuolet mukaan. Tekisi näkyväksi sen, että työelämään pyrkivä vammainen ei ole ainoa avuton, vaan ihan yhtä avuton on se työnantaja, joka ei osaa tai voi vammaista työllistää. Tai se opo, joka ei ymmärrä tukea vammaista nuorta kohti omia tavoitteitaan.  Äänen esiin saaminen on voimaannuttavaa marginaaliin työnnetyllä, mutta nurinkurisesti se, jolla valtaa on, voi olla hiljaa, ei ole tarvetta saada ääntä esiin. Ja tämä ylläpitää paradoksaalisesti valta-asetelmia- myös tutkimuksessa. Riittääkö enää vammaistutkimuksessa se, että vammaiset itse pääsevät ääneen, jos vammattomat eivät edes halua päästä ääneen? Pitäisikö äänettömyyteen karkaavat tahot pakottaa ottamaan ääni, ottamaan kantaa, vastaamaan miksi-kysymyksiin?

Karoliina Ahonen, sosiaalieetikko, TT, on Suomen vammaistutkimusseuran hallituksen jäsen ja toimii tällä hetkellä tutkijatohtorina Suomen Akatemian rahoittamassa Vammaisuus ja Ihmisarvo- tutkimushankkeessa Itä-Suomen yliopistossa. Hankkeessa hän on tutkinut yhdessä Pauli Rautiaisen kanssa vammaisten nuorten työelämäsiirtymiä.