YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea on tuoreessa arviossaan huomauttanut Suomea ”vakavista puutteista” vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumista koskevien tietojen keräämisessä ja julkaisemisessa. Komitea kehottaakin kehittämään järjestelmiä vammaisuutta koskevien tietojen kattavaan keräämiseen ja tilastointiin koko maassa.
Olisi liioiteltua väittää, että Suomi olisi jäänyt täysin toimettomaksi tällaisten tietojen keruussa. Ympäristöministeriön ja ARA:n tuella toteutettu selvitys kehitysvammaisten ihmisten asumisen tilanteesta ja tulevaisuudennäkymistä on juuri julkaistu. Lisäksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on käynnistänyt vammaispalvelulain uudistusta koskevan seurantahankkeen.
Yksittäisillä hankkeilla ei kuitenkaan voi korjata kroonista tietovajetta. Taustalla on myös rakenteellisia ongelmia, jotka tulisi tunnistaa ja joihin tulisi puuttua. Tarvittaisiin esimerkiksi enemmän seuranta-aineistoja, joiden avulla olisi mahdollista kuvata vammaisten ihmisten elinolojen kehitystä ja verrata niitä ei-vammaiseen väestöön. Tämä vaatisi erilaisten vammaisuutta koskevia muuttujien lisäämistä väestön elinoloja koskeviin tilastoihin.
Samalla kyse on myös siitä, millaista tietoa vammaisuudesta tuotetaan, mikä puolestaan heijastaa tapaa, jolla vammaisuus ymmärretään. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimuksessa vammaisuus määritellään pitkäaikaiseksi ruumiilliseksi, henkiseksi, älylliseksi tai aisteihin liittyväksi vammaksi, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää henkilön täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisen yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Tällainen näkemys vammaisuudesta tarkoittaa, että tarvitaan tietoa myös osallistumisen esteistä.
Tämän kysymyksen tarkastelu johdattaa humanistisen ja yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen kentälle. Vaikka kyseisellä tutkimusalalla vammaisuutta voidaan lähestyä monista erilaisista teoreettisista ja käsiteellisistä näkökulmista, niistä voi löytää myös yhteisen nimittäjän. Vammaisuutta ei ajatella niinkään ”henkilökohtaisena tragediana”, vaan yhteiskunnallisesti rakentuvana ilmiönä. Nähdään, että vammaisuutta koskeva ymmärrys rakentuu eri tavoin eri aikoina ja eri yhteiskunnissa, muodostaen eri tavoin vammaisille ihmisille ajallisesti ja paikallisesti vaihtelevia toimintamahdollisuuksia.
Vammaistutkimuksen asema Suomessa
YK:n komitean esille nostamassa tietovajeessa on toisin sanoen kyse myös vammaistutkimuksen asemasta Suomessa. Tällä hetkellä alan tutkimusta rajoittaa ennen kaikkea rahoituksen vähäisyys. Tukilinjan myöntämä vammaistutkimusapuraha on Suomessa ainoa apuraha, jota myönnetään nimenomaisesti tämän alan tutkimukseen. Sen kokonaismäärä on ollut viime vuosina ollut 10 000–15 000 euron tietämissä.
Suomen Vammaistutkimuksen Seuran tehtäviin kuuluu toteuttaa vuosittain vammaistutkimusapurahan hakemusten arviointi. Tätä blogia kirjoittaessa tämän vuoden apurahan saajista ei ole tehty lopullista päätöstä, mutta nyt voi jo todeta, että hakemusten taso oli poikkeuksellisen korkea ja hakemusten näkökulmat olivat monipuolistuneet. Samalla kun oli ilahduttavaa nähdä, että niukoista resursseista huolimatta vammaistutkimus elää Suomessa ja ala kiinnostaa nuoria tutkijoita, tuntui turhauttavalta, että kaikille hyville hakemuksille ei pystytty rajallisen rahoituksen vuoksi esittämään apurahaa. Niillekin, joille apurahaa esitettiin, voitiin parhaimmillaan esittää summaa, joka turvaa vain 1–2 kuukauden työskentelyn. Kaikki tutkimuksen tekemisen realiteetteja ymmärtävät tietävät, että siinä ajassa ei voi saada kovin paljon aikaiseksi.
Toki pienikin tuki voi olla tärkeää ja auttaa tutkimuksen eteenpäin viemisessä, joten meillä on hyvä syy olla kiitollisia Tukilinjalle pyrkimyksistä ylläpitää suomalaista vammaistutkimusta. Yleisellä tasolla vammaistutkimuksen rahoitus näyttää kuitenkin Suomessa auttamattoman riittämättömältä, mikä hankaloittaa merkittävällä tavalla monipuolisen ja pitkäjänteisen tutkimuksen ylläpitämistä tällä alalla.
Korvamerkittyä tutkimusrahoitusta tarvitaan
Tällä hetkellä vammaistutkimuksen hankkeisiin joudutaan useimmiten hakemaan rahoitusta yleisissä tutkimusrahoitushauissa, jolloin ne asettuvat väistämättä kilpailuasetelmaan muita väestöryhmiä koskevien tutkimushankkeiden kanssa. En voi olla miettimättä, mitkä ovat vammaistutkimuksen hankkeiden edellytykset menestyä tällaisessa asetelmassa, ottaen huomioon, että kyseessä on kuitenkin verrattain nuori tutkimusala, joka on vasta vakiinnuttamassa asemaansa suomalaisella tiedekentällä.
Kilpailtu rahoitus ei sinänsä ole ongelma, turvaahan se osaltaan tutkimuksen laatua ja avaa mahdollisuuksia myös uusille kysymyksenasetteluille. Toivoisin kuitenkin, että vammaistutkimuksen hankkeet voisivat kilpailla rahoituksesta keskenään ja että hankkeiden arvioinnissa hyödynnettäisiin juuri tämän tutkimusalan ja sen keskustelujen tuntemusta. Siksi Suomeen tarvittaisiin kipeästi vammaistutkimukselle korvamerkittyä tutkimusrahoitusta.
VTT Sonja Miettinen on Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkö ja Suomen Vammaistutkimuksen Seuran puheenjohtaja.