Tulin mukaan vammaisjärjestötoimintaan vuonna 1994 ns. pomokurssin kautta, Kynnykseen ensin harjoittelijaksi ja sitten EU-sihteeriksi Kalle Könkkölän ja Elisa Pelkosen oppiin. Sieltä käynnistyi työ vammaisvaikuttamisen ja kansainvälisen työn parissa. Muistelin juhlassa Vammaistutkimuksen seuran kahta vuosikymmentä laulujen innoittamana.
2006 – ”New York, New York”
Vuosi, jolloin YK:n vammaissopimuksen (CRPD) monivuotiset neuvottelut saatiin päätökseen. Suomalaiset vammaisvaikuttajat olivat vahvasti mukana New Yorkissa. Tuolloin oli vallalla vahva usko onnistumiseen, muutokseen kansainvälisen yhteistyön kautta. Vammaissopimusta neuvoteltaessa vammaiset ihmiset ja heitä edustavat järjestöt saivat ensimmäistä kertaa oman äänensä kuuluville neuvotteluprosessin osapuolina, olimme siis edelläkävijöitä. Optimismi vallitsi sen suhteen, että vammaisten ihmisten maailma saadaan nyt muuttumaan syvällisesti ja peruuttamattomasti.
Vammaissopimuksessa oli monia merkittäviä tukipilareita myös vammaistutkimukselle. Sopimuksessa on erillinen artikla tiedonkeruusta ja tilastoinnista. Artikla 31 korostaa vammaistutkimuksen ja tilastotiedon merkitystä ja antaa samalla suoran oikeusperusteen Vammaistutkimuksen seuran työlle sekä tutkijoiden ja vammaisjärjestöjen yhteistyölle.
2016 – ”Haaveet kaatuu” (Ville Pusa / suom. ”Ingen vinner”)
Vuonna 2006 vallinnut optimismi näkyi Suomessa vielä juuri ennen talouskriisin tuloa vuonna 2008 vammaispalvelulakiin tehtyinä uudistuksina, joilla vahvistettiin oikeutta henkilökohtaiseen apuun, itsenäiseen elämään yhteisössä. Talouskriisin myötä ilmapiiri muuttui ja oli monia vuosia aina vain vaikeampi, leikkausten ja kiristysten sävyttämä. Silti kehitystäkin vielä tapahtui: luotiin vammaissopimuksen edellyttämät oikeuksien valvonnan ja yhteistyön rakenteet. Eri toimijoilla oli edelleen tahtoa ja halua mennä eteenpäin, rakentaa uutta ja vahvempaa tukea vammaisten oikeuksien paremmaksi toteutumiseksi. Oli voimaa ja innostusta, mennä eteenpäin ja tehtiinkin kaikki rakennelmat sopimuksen täytäntöönpanon edistämiseksi ja valvonnan tehostamiseksi. Tiedonkeruussa vammaistutkimuksella on oma keskeinen tehtävä. Alkuvaiheen optimismi oli kuitenkin haihtumassa haasteiden edessä. Ville Pusan laulu ”Haaveet kaatuu”, ruotsiksi ”Ingen vinner” kuvastaa hiipuvan optimismin tunnelmia.
Vaikka haasteita oli, tärkeä maaliviiva ylitettiin silti. Sillä vuoden 2016 toukokuussa vammaisyleissopimuksen ratifiointi lopulta tapahtui, se saatiin lakina voimaan maassamme 10.6.2016
2026 – ” Bada, bada bastu ” – Saunakin kuluu kaikille
Sopimusosapuolten tärkeä velvollisuus on raportoida YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitealle siitä, mikä vammaisten henkilöiden oikeuksien tilanne on silloin kun sopimus ratifioidaan. Ensimmäinen valtioraportti antaa siis kuvan lähtötilanteesta. Suomen ensimmäisen raportin käsittelyä odotettiin pitkään. Valtion virallista raportti täydentää järjestöjen vastaava vaihtoehtoraportti, minkä valmistelussa jälleen tarvittiin myös vammaistutkimuksen seuran tukea. Järjestöraporttiin tarvittiin myös tutkittua tietoa siitä, millaiselta tilanne näyttää vammaisten ihmisten arjen näkökulmasta. Iso urakka oli, ja mukana oli suuri joukko asiantuntijoita. Etenkin Orpon hallituksen aloitettua saimme kokea monia nopeita käänteitä huonompaan etenkin vammaispalveluja koskevan lainsäädännön osalta. Vuosien 2016 - 2018 jälkeen tilanne on muuttunut merkitsevästi: valtioraportin antama toiveikas kuva ei enää vastaa sitä mihin olemme joutuneet vuodesta 2023 lähtien.
Yhdessä rohkeasti eteenpäin
Nyt ei ole luovuttamisen vaan entistä vahvemman vastuunoton aika. Meidän on jatkettava entistä rohkeammin yhteistyötä ja ennen kaikkea tiedon tuottamista siitä, millainen vammaisten ihmisten elämä oikeasti on. Todellisuus on saatava näkyväksi päätöksentekijöille. Haluan olla mukana toteuttamassa yhteistä tavoitetta ”Ei mitään meistä, ilman meitä!” Lämpimät onnittelut. Kaikista haasteista huolimatta uskon vakaasti, että pääsemme yhdessä eteenpäin ja yhdessä saavutetaan myös seuraava juhlavuosi.
Pirkko Mahlamäki on juristi ja tunnettu vammaisvaikuttaja. Hän on myös Suomen Vammaistutkimuksen Seuran hallituksen jäsen. Teksti pohjaa hänen pitämäänsä vammaisjärjestöjen puheenvuoroon 20-vuotisjuhlavuosikokouksessa.